法布雷病一年要多少钱 福州法布雷病有医保吗
福州法布雷病有医保吗
有医保。根据查询国家医药总局官网信息显示，2021年末，治疗法布雷病的特效药阿加糖酶-α通过医保谈判进入国家医保药品目录，单和做针价格由1.2万元降至3100元，福州梁棚罩医院遵守国家医保药品目录规定。法布雷病是一种十分罕见的X染色体连锁遗传的鞘糖脂类代谢疾病橡闹。
上海沪惠保的报销比是多少?
沪惠保是一款商业补充医疗保险 ，一年费用115元，免赔额2万，最高能报销230万。由平安、太平洋、太平、国寿、人保、泰康、新华、建信人寿九家保险公司联合承保。参保条件：只要有上海医保（上海市职工医保、城乡居民医保的参保人员），不限年龄、不问健康情况、既往生过病也能报销。沪惠保都保什么？保障项目： 1、医保目录外（住院自费部分） 2、二十一种特药 3、质子重离子治疗就医范围：上海二级及以上医保定点医院普通部上海二级及以上医保定点医院门诊或具备销售药品资质药店 上海质子重离子医疗机构最高额度：分别为 100万/100万/30万报销比例:分别为非既往症人群70%,既往症人群50%，免赔额 2万，非既往症人群70%, 既往症人群30%，免赔额0非既往症人群70%,既往症人群30%，免赔额0参保时间： 2021年4月27日—2021年6月30日保障时间： 2021年7月1日—2022年6月30日保费 115元/年 由此可见，沪惠保的理赔范围：1、医疗目录内自己承担的部分是不给报销的，只是报销医保目录外住院的医疗费用。2、二十一种特药：首先这些特药的启用，是需要罹患特定重大疾病的。A:特定重大疾病13种：肺癌、头颈癌、胃癌、黑色素瘤、食道癌、乳腺癌、前列腺癌、卵巢癌、淋巴癌、鼻咽癌、脑瘤、白血病。B:罕见病3种：法布雷病、黏多糖贮积症（Ⅱ型、ⅣA型）、转甲状腺蛋白淀粉样变性多发神经病（ATTR-PN）二十一种特药如下：序号 商品名 治疗疾病1 欧狄沃 肺癌、头颈癌、胃癌2 可瑞达 黑色素瘤、食管癌、肺癌3 多泽润 肺癌4 英飞凡 肺癌5 百泽安 肺癌6 泰圣奇 肝癌7 爱博新 乳腺癌8 赫赛新 乳腺癌9 费蒙格 前列腺癌10 则乐 前列腺癌11 拓益 鼻咽癌12 安适利 淋巴瘤13 宜诺凯 淋巴瘤、白血病14 倍利妥 白血病15 达希纳 白血病16 爱普盾 脑瘤17 海芮思 亨特综合征（黏多糖贮积症Ⅱ型）18 瑞普佳 法不雷病19 法布赞 法不雷病20 唯李陪铭赞 黏多糖贮积症山梁ⅣA型21 维达全 转甲状腺蛋白淀粉样变性多发神经病（ATTR-PN）3、质子重离子治疗：因恶性肿瘤在上海具备质子、重离子治疗资质的医疗机构内接受质逗扰运子、重离子治疗的，保险公司对其所发生的合理且必须的定位及制定放疗计划费用、以及实施质子、重离子放射治疗费用在额度内按比例报销。（不包括床位费、化疗费用等其它费用）。具体的报销比例分为两种情况：非既往症人群：按照70%赔付既往症：只能报销50%既往症和非既往症如何区分：投保时系统会自动区分，如果没有提示我们是既往症人群，那就表示我们是按照非既往证人群投保的。另外，条款中也有对既往 症人群的明确规定，投保日期前两年内登记或享受上海市职工门诊大病或者城乡居民医保大病待遇的人群。
在我国，罕见病群体的现状如何？国内有哪些救助途径？
中国从1999年开始在一些相关的法规中提到罕见病药品注册、临床试验和审批管理，但却没有具体的操作细节。除此之外，在病人用药和治疗、社会保障方面还没有一部针对罕见病的综合性法律。
从2006年全国人大代表孙兆奇第一次在全国人大会议上提交罕见病相关提案之后，每年包括瓷娃娃罕见病关爱中心在内的机构和个人（主要是医学背景的人大代表或政协委员）都向政府部门开展政策倡导，呼吁中国尽快出台罕见病法律。
令人欣慰的是，中国的有些省市在罕见病政策上首先走出了一步。2011年，上海在上海市少儿住院互助基金中对戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症等四种罕见病儿童给予每年不超过10万人民币的救助（2012年额度提高至20万人民币每年）。2011年设立了上海医学会罕见病专科分会。
山东省医科院成立罕见病重点实验室开展罕见病研究，最新消息，山东省即将设立橡歼竖省级的罕见病救助基金对罕见病患者开展社会救助。2011年10月，安徽省铜陵市出台罕见病医保新办法，从门诊、药物、转院三方面给予罕见病患者特殊照顾。
山东青岛市2012年7月颁布实施《关于建立城镇大病医疗救助制度的意见（试行）》，对重大疾病、罕见病的特殊用药社会保障政策进行积极的探索。
而在中国，单病种来看，目前血友病是众多罕见病中医疗保障政策最多的疾病，在中国东部和中部大部分省份都已经对血友改弊病治疗进行了不同程度的医疗保障，在各个省都建立了省级血友病诊疗和登记中心，日前卫生部刚刚针对血友病等几种大病开始推行更大范围的医疗保障政策试点。
当然，罕见病法律的制定需要至少卫生部、社会保障部、财政部以及民政部4大部门的协调，另外一部罕见病法律的执行必须要有，对目前中国现有的罕见病群体及发病率有充分的医学病理的研究和统计，必须建立罕见病的诊梁大疗和科研中心，必须有必要的医生和充足的药物，必须要有财政支付能力及中央财政结算方式。